El Ministerio de Salud adhiere al Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) o denominadas raras. El objetivo de este día es crear conciencia y visibilizar esta temática en la sociedad.
¿Qué son las EPF?
Estas enfermedades son un grupo heterogéneo de patologías cuya definición está dada por la prevalencia. Se considera “poco frecuente” a aquellas entidades cuya prevalencia es menor de uno entre dos mil personas.
En la actualidad, se han descripto aproximadamente más de 6000 entidades que se incluyen dentro de EPF, lo que plantea una situación paradojal, es decir son pocas las personas afectadas por cada enfermedad, que en su totalidad son miles, y en su conjunto millones. Se estima que hay 300 millones de personas en el mundo con alguna EPF, es decir entre el 6 y el 8% de la población mundial. En nuestro país, según el listado nacional publicado por el Ministerio de Salud de la Nación, se identificaron a la fecha 5888 EPF, y se estima que hay más de 3 millones de personas afectadas por alguna EPF en Argentina. En Rio Negro, aproximadamente serian alrededor de 50 mil las personas afectadas.
El 80% son de base genética. Aparecen fundamentalmente en la niñez, y suelen ser enfermedades crónicas que acompañan a la persona a lo largo de toda su vida. Tienden a ser enfermedades complejas, y discapacitantes en gran medida, por lo que requieren de mucha dedicación por parte de las familias y cuidadores.
En Río Negro, desde el sector salud se considera el abordaje integral de las personas y sus familias con diagnostico de Enfermedades Poco Frecuentes, trabajando en el diagnóstico, tratamiento y difusión de conocimientos necesarios para acompañarlos esta problemática.
